科普时报记者项铮

 10月29日是第21个“世界银屑病日”。在日前启动的“此地无银”银屑病患者学业职业公平发展支持公益项目上，专家呼吁，提升公众对疾病的正确认知，助力银屑病患者求学就业公平发展。

不死的“癌症”

首都医科大学附属北京同仁医院皮肤科主任魏爱华介绍，银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病，临床表现为鳞屑性红斑或斑块，可累及关节等其他器官和系统，反复发作，迁延不愈，严重影响患者生活质量。既往又被称为“不死的癌症”。虽然银屑病是皮肤科的常见病，但它的治疗和管理却并不简单。中国有句古话叫“内不治喘，外不治癣”，这里的“癣”就包括了银屑病。

魏爱华告诉记者，银屑病作为一个慢性长期的炎症性疾病，需要长期用药长期管理。虽然临床上有糖皮质激素、免疫抑制剂等药物能控制银屑病，但是这些药物就像大炮一样，“杀敌一千的同时也会自损八百，伤及无辜，长期使用的安全性欠佳。”在疗效和安全性方面，医患双方倾向于选择安全性。这就导致了很多的银屑病患者治疗不足，长期不愈，甚至出现了很多严重的身体残疾。“宁可不治，不要乱治。”也是源于这一认知。

近年来，随着对银屑病研究的深入，生物制剂等创新药物的临床应用，银屑病患者有了新的治疗选择，病情可以得到安全有效且长期的控制，显著改善生活质量。魏爱华认为，“银屑病目前仍是一种无法彻底治愈的疾病，面临复发风险，需要医患双方的共同努力，进行长程管理和规范治疗。患者也应遵循医嘱积极配合，不应自行用药，随意停药或减药。”  

减少误解 直击患者求学就业之痛

既往流行病学研究显示，我国银屑病患病率约为0.47%，有近700万患者深受疾病困扰。除疾病本身带来的健康负担之外，银屑病患者往往因为红斑、鳞屑等皮肤症状而遭受他人的误解甚至歧视，带来极大心理负担。对此，魏爱华教授指出：“银屑病具有青壮年高发的特点，约2/3的患者在40岁以前发病，这一年龄段的患者，正处于求学就业的人生关键阶段。成为自己健康的第一责任人，才能真正回归正常地学习、工作。”

由于公众对疾病的认知有限，即使银屑病不传染，患者也往往因为皮肤症状遭受偏见，导致精神压力，从而进一步加重病情或导致疾病复发，形成恶性循环。数据显示，超过60%的患者因病情反复发作、不被理解、遭受不公平对待等原因，工作或学习受到严重的负面影响。     

为直观展现银屑病患者在校园、职场中不为大众所知的经历，以及患者对公平的渴望和对美好生活的追求，由强生支持拍摄的微电影《寻找李百银》在活动现场首次公映。作为国内首部聚焦银屑病患者求学就业公平的公益微电影，影片讲述了患了银屑病的摄影师，携手病友努力打破职场偏见的故事，真实再现了银屑病患者在求学就业过程中面临的困境。

该活动由强生公司发起，中国职工发展基金会和凤凰网公益支持。中国职工发展基金会理事长武建光呼吁社会关注健康弱势群体就业公平，他表示，“很荣幸参与到这个项目中，我们愿与主办方一道，共同探索创新的公益模式，营造更加友好和包容的就业环境。”